alexandraidamariabergman

USCH, Vilken smärta jag har!
Ännu mera sår och svullnader i munnen. Måste också ha vasselin på läpparna för att de inte ska frasa sönder av torrhet.
Cherif Honar, läkaren. Sa idag att det är inte så bra att jag får "för många skjutsar" med morfin, för i samband då de gör de så lär de höja mängden av morfin i timmen. Så nu har de höjt morfin intaget till 25ml / timmen och så blir det inga fler skjutsar. 
Och igår kväll då jag skulle sova, så hade jag 39graders feber, så fick febernedsättande. Vaknade varenda timme och fick pensla bedövningsmedel i munnen. Och så fick jag bara använda en skjuts under nattens gång, men jag grät imorse vid halv fem så ont jag hade, så jag fick två ändå!

Nu har de bara satt in febernedsättande alvedon, vid behov. 
Får antibiotika fyra ggr/dag.
De har satt in  Vankomysin? Det är till för att skydda mot hudinfektioner, som att t ex att mina munhålebakterier råkar komma i kontakt med min CVK som jag har på bröstet. 
Men efter att sköterskan Daniel gick ut, så vart jag ringa på klockan. Då var jag alldeles rödflammig i ansiktet, på halsen, på bröstet och ner mot magen. Och det var varmt på "bläfforna" som man rörde och små kliade.
Så nu håller de på att ge mig Kortison, för de var säkert något i vankomysinet som gjorde så jag fick den här reaktionen.
Har även fått trombocyter idag.
CRP hade höjts från ca160 till 190.
Enligt läkarna så ser det ut som de ska göra.
MEN VILKET HELVETE DE HÄR ÄR!!!!!!

Min farmor ringde på förmiddagen, kunde jag prata med henne?! Hon fick gissa på vad jag sa, men oftast ställde hon ja och nej frågor. Sen skulle hon sätta in pengar åt mig, så jag kunde ringa och sånt. Vilken goding!!

Ringde mamma,satt på högtalaren men innan hon hann svara så började de med att Novalie gav mig en smäll i mitt svullna ansikte på kinden, så jag började gråta .Mamma svarade, jag grät, Mamma trodde direkt att jag saknade henne och frågade om hon skulle komma?! Då grät jag fortfarande för att det gjorde så sjukt ont i munnen, så Tobias fick hoppa in i samtalet och prata istället för mig. Så mamma skulle bara packa lite saker och så skulle Julle bara kolla så bilen va OK, så kommer hon på stört! <3

Ska ta rådet som jag fick av sköterskan igår, direkt jag känner att jag e så trött så jag måste sova, då gör jag det. Men även blir man lite såhär, man vill ju sova på natten, så man inte vänder på dygnet. Tror jag kör på båda två!!

Idag åker min Älskling Tobias till Stöpafors till sin bror Mats, de ska börja jobba tillsammans uppe i Moesjöen i NordNorge. Så de ska sammanlagt köra 120mil under måndagen, och så börjar de på Tisdagen.Blir borta två veckor på jobb, och blir sen ledig i två veckor.


Ska nu bedöva min mun och sen vila. Kan knappt hålla ögonen öppna då jag skriver. 
Älskar er <3

Idag är det dag 10!
Dagarna går faktiskt ganska fort, men de känns väl så då man sover middag några ggr.

Idag är jag svullen som en gris i ansiktet. Och det är ifrån munnen de kommer ifrån, har små sår, slemhinnorna fortsätter att släppa i hals/mun, Men har fått bedövnings gelé för alla sår i munnen, som tar bort det mesta av smärtan. Väldigt skönt men tårarna bara rinner ner för kinderna då jag penslar på de.

Tar extra "skjutsar" med morfin som jag kallar det, men egentligen så heter de typ: Bolus med morfin. Vilket innebär att jag får ca 2,5mg extramorfin i 15min. Då jag vill ha skjutsar med morfin är då man har extra ont, och det hjälper en för stunden. Sen går morfinet på som vanligt med 21ml morfin i timmen. 

Och blodvärdet var lågt idag, Gränsen är 90 om man behöver blod och jag hade sjunkit ner till 88, så nu blir det två påsar med blodpåfyllning.
Tycker att alla som är friska & krya borde bli blodgivare, för de räddar hur mycket liv som helst. Så om ni är givare, så är ni också hjältar!

Ska nu vila innan Tobias & Novalie kommer tillbaka till Uppsala. De är hos Tobias mormor Elsa i Gävle och hälsar på över dagen. De skulle tydligen äta lax till lunch, tur att Novalie äter fisk ( Har hon tagit efter sin far, vilket e jätte bra ).

Älskar er <3

Idag e ingen så rolig dag, Tog upp med sköterskan som jag hade inatt, att smärtan i lungorna då jag andas, gör ondare. Så ont så man kan gråta. 
Så läkaren Cherif Honar sa att jag har förmodligen en massa vätska i lungsäcken. Pga av att jag har gått upp 3kg sen igår. Måste blåsa i en pipa 10ggr/  i timmen.
För att stärka lungorna, så dom inte sjunker ihop.
Så jag får ännu mer morfin, tack vare lungorna. Och nu spottar jag ut mina slemhinnor, och det gör ont ont ont...

Känner att jag e lättretlig idag, så måste berätta de för tobbe - så han får en förklaring på vad de e som gör mig irriterad. Och de e smärtan och hela köret! 

Tobias & Novalie fick lämna rummet efter att läkarna var inne på ronden, för jag behövde egen tid och att få sova. Så dom kommer väl om en stund, de har varit nere vid ån vid parken. Pappa & dotter mys <3

Saknar min mamma & pappa, mina systrar & våran hund  Timo <3
Älskar er <3

Morfin som går dygnet runt, matdropp, mediciner som de ger i vätskedropp.
Måste varje dag få i mig minst 1matsked yoghurt, för att hålla igång tarmarna. Men så sjukt ont de gör att svälja de. Bara att försöka få ner sitt eget saliv e ganska omöjligt.

De som jag lär tänka på som ska inte göra mig ännu värre, är att inte ligga ner i sängen, för jag känner att jag får allt svårare att andas,  Skäärpning Alexandra! 
Men de är också svårt att kunna sitta upp då man får högdosering av morfin,blir sjukt trött och är alldeles seg så jag lär oftast ligga ner.  Läkaren sa idag: Det syns att du blirpåverkad av morfinet, för du har jätte små pupiller.
Trodde aldrig att jag någonsin i mitt liv, skulle få så starka läkemedel. Men som sagt, man vet aldrig vad som kan hända!

Novalie fick förresten fin paket i posten förra veckan. En stickad sjömansklänning pls hatt. Alla sköterskor som såg den, tyckte att den va jätte fin och undrade vart vi hade köpt den, så sånt e roligt att höra då det är en farmor som gjort den.
Och nu har farmor också gjort en "madicken klänning" och en "rockabilly" klänning, som Novalie kan ha då hon raggar runt med mormor & morfar!! 
Taaack Farmor, saknar dig  // Novalie <3

Har varit ut utanför entren idag och suttit där på parkbänken för att få frisk luft. Märktes att man inte varit ut på två dagar, för det var verkligen FRISK LUFT och små vindar som man kunde andas in.

Snart ska jag, Novalie & Tobias duscha tillsammans, fast Novalie tar badbaljan. Myspys <3
Älskar er<3

Igår var det dåligt väder i Uppsala och vi var urtråkade. Så Tobias kom på ide´n att jag, Novalie & Tobias skulle ta en tripp till Sthlm till mamma och julle. Och det gjorde vi. Kom dit runt två tiden. 
Novalie busade med mormor i köket, Tobias & Julle var ute och fixade med bilen och jag gick och la mig inne i deras sovrum, sov i flera timmar. Mamma lagade mat åt oss, pasta med ost/kassler sås, mums. 
Vi bestämde oss för att Novalie behövde miljöombyte, så hon fick sova över hos mormor/morfar.
Jag och Tobias kom tillbaka till Uppsala runt halv åtta tiden. För det var bestämt innan vi åkte att jag vart vara tillbaka till 20:00 för att få mitt dropp.
Då jag och tobias satt på rummet och väntade tills klockan skulle bli åtta som kom en sjuksköterska in som jag aldrig haft förut och berättade att jag inte skulle ha de där droppet klockan åtta. För de hade tagit prover på förmiddagen innan vi åkte till sthlm, och jag hade fördubblat så högt konsentrations värde och det var inte bra. Och sen berättade jag för henne att jag varken ätit eller druckit som jag skulle ha gjort. (måste ha fått i mig ca 1,5L vätska och ett x antal kalorier på en dag) Skulle ta mina kl20:00 tabletter, men de plus allt annat som jag fått i mig under dagen kom upp. Och de visade sig att jag hade för hög puls och för lågt blodtryck. Så jag fick två dropp, ett vätske dropp och ett sockerdropp. Efter det vart pulsen normal och blodtrycket likaså. 

Idag mådde jag bättre, så jag ville följa med Tobias till Sthlm för att umgås med mamma/Novalie/Julle i en vanlig hemmamiljö, för det kännns som att det här är sista dagen i det fria, för nu är jag på dag6, vilket kan innebära infektion när som helst. Och resultatet blev att jag inte fick åka för läkarna. För symptomerna som jag hade igår, är ett förmodligen förstadie på blodförgiftning.
Det ända som jag känner av än så länge, är ont i halsen där man sväljer, där "adams-äpplet" sitter.                      Är mina slemhinnorna som får stryk av cellgifterna. Får morfin innan jag ska äta, för att kunna svälja ner maten. Och att jag små svettas ena stunden och sen i nästa så små fryser jag.

 
Mamma berättade för mig i förrgår, ngt som hon undanhållit för mig. Vid midsommar som vi vart vänta över helgen, på hur det skulle bli för mig, om jag hade kommit i remission efter cellgiftskuren som var gjord just för min leukemi eller vad som skulle ske om jag inte hade gjort de. Och tydligen så hade överläkaren träffat på mamma ute i korridoren och frågat hur det var med mig, mamma sa att jag var jätte deprimerad och mamma frågade Honar, läkaren om hur det såg ut för mig. Och om det hade visat att jag hade haft cancer kvar i märgen, så hade de inte kunnat göra något mer för mig. 
Och då ställer jag frågan till mig själv? Läkarna har sagt att de inte underhåller något information, och de gjorde dom ändå? Och min mamma, att hon inte berättade för mig. Men kan ändå förstå varför hon valde att inte göra de. Så nu när jag tänker tillbaka till midsommar, så såg min mamma så ledsen & trött ut. Och det var för hon bar på den tunga informationen.
Men tänk att jag har kommit till vårat mål, att göra transplantationen. Nu finns det chans för mig att få leva. 
Och idag har vi kommit till Dag6, så nu står det väl inte på förens man kommit förbi de jobbiga dagarna och man börjar stiga i värdena. Blir alldeles sprallig i hela kroppen, på bara tanken att bli frisk och att få komma hem.
Sa igår till Tobias, när jag kommer hem så ska jag: Sitta i soffan, gå runt och titta runt i alla rum, stå inne i barnkammaren och titta ut genom fönstret, ligga på våran hemska tempur säng, Åhhhhhh va jag längtar hem! Till våra möbler, blommor och till våran älskade hund TIMO <3<3<3 Gud va jag saknar han, mammas kille <3

Nej nu ska jag ta vara på tiden som jag har själv idag på rummet. Ska kolla tv, kolla facebook, spela sims, äta fika och sova. :D
Hade nyss ett lång trevligt samtal med min vän Mary <3 Jag Älskar dig!!!

Älskar er <3

Varit ut på en långpromenad idag in till stan, köpte lite mat till Novalie,bröd/kex, glass & dricka. Satte oss vid ån som går igenom Uppsala, åt lite glass. Tobias kastade kexsmulor till fåglarna, som inte Novalie ville ha. De som gjorde att vi gick ifrån den platsen var att Tobias sträkte upp sin arm mot mig och sa: Titta! Då vare fågelskit, haha!! Gick bort till dammen där alla måsar, kråkor, ankor och svanar bor, så Novalie fick se lite mer pippi-fåglar!

De märks att man har tröttnat på sitt liv. Detta rum gör mig så jävla äcklad. denna säng, dessa färger, samma rutiner. samma samma samma skit saker hela tiden. Fattar inte varför jag e så less på allt just nu?, efter att transplantationen e gjord. Borde vara HAPPY! De är jag också. Men ändå så nere.?! 
Vill vara fri som varenda människa, kunna göra precis vad jag vill och när jag vill. MEN NEJ! NU MÅSTE jag vara här, anpassa mig till alla måste. 
Och minsta lilla skit grej som man inte skulle bry sig om, de gör jag till största grejen.
Det är synd om min Sambo Tobias! Nu under de senaste dagarna har hag bett om ursäkt direkt efter att jag haft "små utbrott".
Men vem har sagt att det ska vara lätt?!
Här ligger jag i en sjukhussäng, snart 21år och har blodcancer. Har en underbar Dotter, som blir 1år i oktober, min älskade tobias(sambo) vi firar 5år tillsammans i augusti.
JAg vill fan inte ligga här, vill leva!!
Och man blir ju inte gladare då folk beter sig som skit, de som är runtomkring en,
Din lilla bitch, kan du så kan fanemej jag också! 

Känns som när jag skriver, så är jag Schizofreni.. Ena stunden positiv och glad och nästa sekund spyr jag galla på allt. Jag bjuder på mig själv, varsågod!

Älskar MIN familj<3

 

Idag är Dag 2.
Idag klev jag upp ur sängen vid 13tiden. Men då hade jag sovit, ätit frukost och sen somna om igen. Men dagarna blir så då man har de där droppet på mellan 08 - 11:30. Så varför ens kliva upp ur sängen?Men Tobias fick upp mig, så jag tog en dusch, klädde på mig och åt lunch. Sen tog vi bilen och handlade t-shirts & shorts, fast jag & Novalie väntade ibilen. Är ett måste att komma ur sängen, så man inte får olika symptomer som lunghinneinflamation osv
Imorgon kommer mamma & Julle tillbax till trakterna, de e hem till Lima för att kolla till hus, gräsmattor och katt.
Köpte mig en ny dator igår, plus sims spel, så ifall jag har energi ikväll, så ska jag testa att spela. Lär ju göra något annorlunda än att bara titta på tv hela tiden.
Blir alldeles glad i hjärtat då jag har Novalie & Tobias här! Jag har ingen ork att lyfta och kela med henne, men bara att se hennes vackra ansikte och då hon ler, då blir jag allldeles varm<3 Tobias har så bra hand om henne. Min Älskade familj!!! 

Idag är dagen då det sker. Idag mellan 08-09 så tog de upp Angelica på operation, för att ta ur benmärg. Sen skickas de ner till ett typ labb, som sorterar/renar ur alla celler ur blodet som sen packeteras i dropp påse. Så mot eftermiddagen är de klart för att ges till mig, och de kan ta från ca 1 timme till 6timmar.
Får nu också varje morgon och kväll ett dropp som ska motverka GVH! Den vätskan gör så man blir alldeles varm i händer, fötter, ansiktet och i bröstkorgen. Och de droppen kommer jag ha varje dag i minst 1månad framöver.
Nu ska man bara hoppas på att jag glider förbi på en räkmacka genom dessa olika symptomer som man kan få.

Men nu e allt igång, tur e väl fan de :P
Älskar er <3

Börjar med att skriva förlåt för att ja inte uppdaterat min blogg på ett tag, men de beror mkt på att jag inte haft ork att plocka fram datorn, då jag har haft energi så har jag varit med Novalie, min familj.
En ny förändring i våran familj är att min älskade sambo tobias har börjar jobba i NordNorge i Mosjöen, endast 110mil enkel väg. Tobias jobbar två veckor och blir sen ledig i två veckor. Så han kom hem imorse vid 06, då vart jag allt glad och överraskad.
Under tiden som han har varit borta på jobb, så har min mamma varit till stor hjälp och tagit hand om Novalie och mig. Mammas faster Anna-Lena "Lillan", mammas kusin pernilla och en till kusin som jag bara just förtillfälle glömt bort vad han heter, men tror de e kjell? kom till sjukhuset och hälsade på. Novalie fick ett hemmagjort armband av pernilla, jag fick en tidning och en påse m olika godispåsar och av kjell fick jag två filmer..

och efter några dagar så kom mina två systrar, Annelen & Angelica. Har mått någelunda bra de där dagarna, så jag har fått bo i lägenheten som avdelningen äger.

Ringde ett samtal till min bästa vän Mrarie. Jag frågade om hon ville komma och hälsa på, och det skulle hon fixa. Hon kom dagen därpå. Vi var iväg på Gränby centrum och små handlade tillsammans med mamma, Novalie och lillasyster Angelica. Vi alla i familjen åkte ut i Stockholms skärgård till min morfars brors sommarställe, där mammas faster och mammas kusiner skulle vara med sina barn. Vi satt ute och myste, blev bjudna på god sommarbuffe. Fick skjuts med fyrhjuling ner till bryggan där färjan hämtade upp oss. Mkt trevlig dag/kväll.
Efter att mormor gick bort, så känns det som man verkligen ska ta vara på släkten man har kvar. Att Marie kom, var super mysigt. Vi åt gott toch trivdes i varandras sällskap. Hoppas hon vill komma fler ggr :)
Efter att marie åkte hem, så kom morfar & Gudrun ( morfars sambo), de hade köpt med sig en prinsess tårta från vansbro´s konditori, och det stod, Alexandra Vi Hoppas. SKIT GOTT xD Ena dagen ville morfar visa vart i Uppsla han hade bott, så vi vart guidade av de två. Vi åt också som en buffé och det vart lyckat. Men nu e det skönt och lugnt, för nu e det bara jag, Novalie & Tobias på sjukhuset. Fortsätter att uppdatera imorgon. För nu blire sängen.

Älskar er <3